Le mot de la Présidente

 

 

Bonjour,

En tant que Présidente de l'Association POLYPOSES FAMILIALES-aptepf, je suis très heureuse de vous accueillir ici sur le nouveau site de l’association.

Rappelons brièvement les engagements de notre association. Elle a été créée en 1991, par des malades, pour des malades et leurs familles. A cette époque, elle concernait principalement la Polypose Adénomateuse Familiale, maladie dont l’origine est une mutation génétique (gène APC). Elle regroupe désormais d’autres polyposes familiales : Polypose Familiale liée au gène MYH, Polypose Juvénile, Syndrome de Peutz-Jeghers, Maladie de Cowden.

 

Ses objectifs :

  • Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales,
  • Favoriser le suivi régulier et systématique des patients, les soutenir moralement ainsi que leurs familles,
  • Développer les actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie. Etre une association représentative des malades auprès des Pouvoirs Publics.

 

Depuis quelques années, nous voulons donner un nouveau souffle à notre association et cela passe avant tout par la communication. Nous devons renforcer notre présence sur les réseaux sociaux afin de faciliter les échanges et créer du lien. L’année 2015 sera donc l’année du renouveau de notre site internet, que nous voulons plus dynamique et plus convivial. Une page Facebook a également été créée récemment. Elle doit devenir un lieu de partage. Une newsletter sera mise en place dans le courant de l’automne pour être au plus près de l’actualité, vous guider dans vos démarches, vous informer sur vos droits, vous donner des conseils en diététique, voire des approches complémentaires (médecines douces) pour améliorer votre vie au quotidien.

Nous avons tous à cœur d’être toujours au plus près des malades en leur permettant d’accéder à toutes les informations disponibles dans le domaine de la recherche –des dernières avancées en matière de diagnostic (Génétique) aux traitements (Endoscopie & Chirurgie)- , en les soutenant dans les périodes difficiles et en les aidant à vivre avec la maladie au quotidien et surtout en les amenant à se faire suivre régulièrement : c’est primordial.

Tous les ans, nous organisons une Réunion annuelle d’information à Paris (Mars)et une Réunion Régionale d’information en province (Octobre) avec les spécialistes de la génétique et du traitement des polyposes familiales. Ces réunions sont un moment privilégié pour faire un point précis sur les recherches en cours et les avancées de celles-ci, de parler des dernières techniques innovantes (techniques chirurgicales, technologie 3D, robot) et d’échanger directement avec les spécialistes (gastro-entérologues, chirurgiens, généticiens, psychologues ,…). C’est aussi l’occasion de rencontrer et d’échanger avec d’autres personnes atteintes de la maladie et de leurs familles.

Je reste convaincue que l’association est indispensable pour relayer l’information auprès des adhérents et du grand public et ainsi rompre l’isolement des malades et de leurs familles. Pour cela, nous avons besoin de vous pour poursuivre notre action et faire connaître notre maladie auprès des professionnels de santé et des services      médico-sociaux sur l’ensemble du territoire.

Si vous adhérez, vous témoignez de votre soutien à nos côtés. Vous recevrez gratuitement la brochure ainsi que la Lettre aux Adhérents que nous éditons 3 fois par an et aurez accès à l’information la plus complète les différentes polyposes. La cotisation annuelle est de 32,00 € seulement.

Si vous optez pour devenir bénévole, vous participez activement. Toute action, aussi infime soit-elle, a un sens. Au final, ce sont les malades qui en bénéficient.

Je profite de cette occasion pour remercier toute l’équipe de bénévoles qui fait vivre l’association au quotidien. Malgré leur maladie qu’ils doivent gérer et leur emploi du temps qui n’est pas toujours si souple, ils donnent chaque jour du temps pour vous informer et vous soutenir moralement. Rien ne serait possible sans eux et je leur en suis très reconnaissante.

Si vous aussi, vous voulez agir, REJOIGNEZ-NOUS !

 

Je vous souhaite une bonne visite sur notre site et rendez-vous sur notre page Facebook    (www.polyposes-familiales.fr). N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions sur les sujets que vous souhaiteriez voir abordés.

Nous restons à votre écoute. A très bientôt.

La Présidente,

Muriel LE BIDAN

 

 

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