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L'association a été créée en 1991 par des malades, pour des malades et leur famille. C'est une association de loi 1901, sans but lucratif et gérée exclusivement par des bénévoles.Ses objectifs sont les suivants:

  • Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines;
  • Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements;

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 Témoignage d'un sportif polyposé

Rien ne sert de courir si…..

Sur une année, bien que je sois atteint de la polypose familiale, je cours… sur route des 10km, des semis, en trail des 25, des 32, des 42 et 47 km. Je prends un grand plaisir à défier mon corps, ses limites, ses capacités à se dépasser, à se sublimer et parfois à aller au-delà des douleurs …

Mais cela ne doit pas être une fuite, un déni. Il ne faut pas se laisser endormir et oublier qu’il y a la maladie et notamment le SUIVI à respecter. Le suivi de cette maladie, c’est à mon niveau une colo-fibroscopie chaque année puis un scanner ou IRM. Le suivi du « polyposé », c’est sa carte vitale ! Sans ce suivi, tout peut très vite s’arrêter, c’est pourquoi  le sérieux s’impose. Sportif, il faut le prendre comme une petite révision du moteur ou sur l’humour comme une vidange !!!

Certes, il n’y a rien de sympa à boire un produit au goût désagréable qui provoque des coliques, se faire poser une perf’ puis se réveiller avec des petites douleurs … Mais qu’est-ce que c’est pour vivre une année de tranquillité, de sport, de bonheur …

Rien ne sert de courir si l’on ne tient pas son suivi … N’oubliez pas, les médecins peuvent être des « magiciens » mais il est de notre responsabilité de les mettre en situation.

Bien sportivement, amicalement, polyposément

 

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