Créée en 1991, par des malades, pour des malades et leurs familles, l’Association Polyposes familiales France vise à :
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Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales,
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Favoriser le suivi régulier et systématique des patients, les soutenir moralement ainsi que leurs familles,
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Développer les actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie.
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Etre une association représentative des malades auprès des Pouvoirs Publics.
Son fonctionnement repose sur le travail collectif du conseil d’administration désormais constitué de plus d’une dizaine de membres dont plusieurs correspondants régionaux à votre écoute.
Tous ont à cœur d’être toujours au plus près des malades en leur permettant d’accéder à toutes les informations disponibles dans le domaine de la recherche – des dernières avancées en matière de diagnostic (Génétique) aux traitements (Endoscopie & Chirurgie) –, en les soutenant dans les périodes difficiles et en les aidant à vivre avec la maladie au quotidien et surtout en les invitant à se faire suivre régulièrement : ce qui est primordial.
Le site de l’Association vous offre l’opportunité de découvrir notre équipe, ses actions au travers du fil d’actualités et surtout de pouvoir disposer de diverses informations sur les différentes types de polyposes (Polypose Adénomateuse Familiale liée au gène APC, au gène MutYH ou encore Polypose Juvénile, Syndrome de Peutz-Jeghers, et syndrome de Cowden).
Certaines de ces informations, présentées dans le cadre de courtes vidéos, sont issues des réunions annuelles organisées à votre intention à Paris ou en région. Ces réunions regroupent les professionnels de santé, experts de ces différentes pathologies. Elles vous donnent l’occasion de rencontrer et d’échanger avec ces derniers et des personnes atteintes de la maladie.
Espérant que cette première découverte pourra répondre à certaines de vos interrogations, nous restons à votre disposition pour des compléments d’information et vous invitons à venir nous rencontrer lors de ces réunions d’information.
N’hésitez pas non plus à nous faire part de vos remarques et suggestions sur les sujets que vous souhaiteriez voir abordés.
Vous pouvez aussi rejoindre l’association et pourquoi pas, devenir bénévole au sein de notre équipe qui, en dépit de la maladie, œuvre collectivement au service des autres malades.