28 fevrier: journée internationale des maladies rares
Elle est organisée par Eurordis le dernier jour de février dans plus de 50 pays. A cette occasion, les filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France.
L'objectif de la journée est de sensibliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur les personnes concernées.
Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L'association polyposes familiales se mobilise! 2 membres de l'association polyposes familiales seront présents Gare Saint Lazare, c'est l'occasion de venir nous rencontrer et échanger ensemble.
Voici les animations prévues Gare Saint Lazare:
- Fresque où l’on pourra inscrire son témoignage,Photobooth,...
- Concert à 11h00 par le groupe musical « Les Pieds sur Terre »
- L’après-midi, il y aura un social media : mini interviews de patients
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le site dédié à cette journée : journeemaladiesrares.org.
Elle est organisée par Eurordis le dernier jour de février dans plus de 50 pays. A cette occasion, les filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France.
L'objectif de la journée est de sensibliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur les personnes concernées.
Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L'association polyposes familiales se mobilise! 2 membres de l'association polyposes familiales seront présents Gare Saint Lazare, c'est l'occasion de venir nous rencontrer et échanger ensemble.
Voici les animations prévues Gare Saint Lazare:
- Fresque où l’on pourra inscrire son témoignage,Photobooth,...
- Concert à 11h00 par le groupe musical « Les Pieds sur Terre »
- L’après-midi, il y aura un social media : mini interviews de patients
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter le site dédié à cette journée : journeemaladiesrares.org.