Vous a-t-on déjà suggéré un suivi psychologique lors d’une consultation en oncogénétique en lien avec la Polypose Familiale ?
Même si la priorité est bien évidemment donnée au suivi médical, puisqu’il est vital, il nous semble néanmoins important de ne pas négliger l’impact psychologique de cette maladie génétique rare sur le malade mais aussi sur son entourage.

La présence d’une maladie génétique au sein d’une famille vient, en effet, bien souvent bouleverser les rôles et places de chacun. Ceci n’est pas sans conséquences au niveau psychologique pour chacun des membres de celle-ci, que l’on soit parent transmetteur de la mutation, enfant en ayant hérité ou non, conjoint, parent sain ou personne atteinte par néo-mutation.

Voici ici quelques exemples non exhaustifs de ces répercussions :

• Le parent porteur de la maladie génétique peut éprouver ou non une certaine culpabilité dans la transmission de cette « erreur génétique ».

• L’enfant peut éprouver un sentiment négatif à l’égard du parent porteur de la maladie.
   

• Le conjoint ou parent peut parfois se sentir investi d’une certaine mission, celle de « porter » son entourage sans fléchir, allant parfois jusqu’à s’oublier lui-même.

• L’enfant non atteint peut être dans une recherche de place au sein de la famille, d’une quête d’identité, de lignée de laquelle il a été « exclu » par l’absence de « marqueur héréditaire ».

• Un frère ou une sœur peut avoir le sentiment d’être lésé(e), du fait d’une attention, d’un regard particulier portée à la fratrie atteinte d’une Polypose Familiale.

• La personne atteinte de Polypose Familiale par néo-mutation peut tenter de trouver des réponses à cette «faute d’orthographe » que son corps a construit. Elle peut interpréter qu’elle a construit elle-même cette « erreur ». Or, la génétique est beaucoup plus complexe. Elle peut se percevoir comme la coupable qui fait entrer cette maladie dans la lignée familiale.

En dehors des effets individuels sur chaque membre de la famille, la présence d’une maladie génétique vient souvent bouleverser la dynamique familiale. Elle peut perturber la communication entre certains membres de la famille.

De nombreux psychologues exercent en libéral. La plupart des services de génétique ou d‘oncogénétique proposent également aujourd’hui des suivis au sein de leurs équipes. N’hésitez pas à en faire la demande ou à nous interpeler pour plus de renseignements. Deux étudiants en psychologie sont bénévoles au sein de notre association et peuvent se rendre disponibles pour échanger avec vous sur simple demande.