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Assemblée Générale 2017

samedi, 25 mars 2017 20:51 Écrit par

programme AG 2017

Voeux de fin d'année 2016

dimanche, 25 décembre 2016 11:59 Écrit par

Séminaire Médico Scientifique

vendredi, 09 décembre 2016 08:55 Écrit par

Séminaire Médico-Scientifique le 09 décembre 2016

 
Le 9 décembre 2016 se tiendra le 3ème Séminaire Médico-Scientifique (SMS) sur les Tumeurs Desmoïdes à Paris.
 
SOS Desmoïde, à l’initiative de cet événement, a souhaité nous y associer, avec le soutien de la Ligue Nationale Contre le Cancer.
 
Ce séminaire est ouvert exclusivement aux professionnels de la santé.
 
La thématique centrale sera articulée autour des liens entre les Tumeurs Desmoïdes et la Polypose Adénomateuse Familiale.
 

Pour visualiser le programme cliquez ici

 
En tant que malades ou accompagnants de malades, communiquez-nous vos interrogations et vos réflexions sur les liens entre les tumeurs desmoïdes et la polypose adénomateuse familiale qui permettront d'alimenter les débats et les échanges des professionnels le jour du Séminaire (prise en charge, traitements, suivi, coordination entre les professionnels, symptômes, évolutions, qualité de vie, soutien,…).
 
Merci de nous envoyer vos questions à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
 
IMPORTANT : Nous vous informons qu’il n’y aura pas de réponse ni de retour individuels, mais un retour global et collectif lors de la prochaine Assemblée Générale.
 
Pour toute question personnelle, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante :
 
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou contacter directement le(la) correspondant(e) régional(e) le(la) plus proche de chez vous : http://www.polyposes-familiales.fr/l- asso/correspondants-regionaux.
 
Merci pour votre implication.
 
Françoise Sarret,
Présidente

Une rencontre autour des Polyposes familiales

samedi, 26 novembre 2016 13:08

Le samedi 26 novembre 2016 à partir de 08h30

Au CHU de Toulouse  - Site de PURPAN

La 9e édition du Trail du Vignoble Nantais a remporté un vif succès !

dimanche, 13 mars 2016 14:07 Écrit par

Tout d’abord dans le choix des parcours de course. Samuel et ses amis coureurs de l’AMA Cugand ont relevé le « Défi des Vins » : deux épreuves de course à pied au cœur du vignoble nantais. La première, le samedi en nocturne. Un parcours en étoile, avec trois boucles différentes : chemins escarpés, parfois sauts d’obstacles, de fossés, traversées de ponts, foulées dans l’eau et dans la boue. Autant d’obstacles à franchir, dans le froid hivernal.

Le départ est donné à 20h00. Ils s’engagent tous dans la course, avec conviction et bonne humeur. Même munis de leur lampe frontale, la chute n’est pas toujours très loin, faute de bonne visibilité. Ils jouent parfois les équilibristes !

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A 22 h 15 environ, ils franchiront tous la ligne d’arrivée, avec une moyenne de 9,6 km/h et pratiquement tous groupés, leur coach Yvonnick parmi eux.

 

L’un des coéquipiers de Samuel a souffert de maux de ventre, un autre a fait une chute, mais tous deux ont tenu bon et fini la course. En revanche, Rodolphe prendra la sage décision de ne pas poursuivre le lendemain. Relever un défi ne veut pas dire se mettre en danger inutilement. Quant à Anthony, il finira la course du lendemain avec un genou bien enflé.

 

Bilan de la première course : un effort modéré pour être au rendez-vous le lendemain et affronter les 24,2 km. L’équipe se retrouve au milieu du classement général. Pas si mal ! Contents de leurs performances, chacun rentre chez soi pour un repos bien mérité et un sommeil réparateur.

 

Pour Samuel, « des courbatures aux épaules et aux avant-bras. Rien de plus ! » Il est 23 h 30 : il faut s’alimenter et boire beaucoup d’eau gazeuse. Un bon massage pour terminer et au lit !. …. Mais avant, il regarde les photos prises par son épouse. Certainement une façon de s’assurer qu’il n’était pas dans un rêve ! Et aussi un grand moment de partage avec sa femme Séverine, toujours présente à ses côtés, dans tous les moments de la vie.

 

Le lendemain, c’est reparti ! Covoiturage jusqu’au départ de la course. D’autres coureurs du club viennent grossir les rangs. Le temps est loin d’être clément. Il fait froid (3°C seulement) mais, par chance, la pluie ne s’est pas invitée ! Ils sont tous bien couverts, portant une nouvelle fois haut les couleurs de l’association avec leurs maillots bleus et blancs. La bonne humeur est toujours au rendez-vous.

 

Le départ est donné à 10 h 30. C’est parti pour 24,2 km ! Les premiers 14 km se passent à merveille, avec une moyenne de 10,5 km/h.  Ils sont tous dans la course, motivés plus que jamais. La deuxième partie de la course est plus éprouvante avec un dénivelé plus important. La fatigue commence à se faire sentir. Mais ils maintiennent le cap, se serrent les coudes et franchissent tous l’arrivée. Aucune défection !

 

Samuel sera classé 161e sur 344 participants, dont 102 abandons.

 

Il est allé au bout de son défi. Mais pour y arriver, il s’y est longuement préparé.

 

Son projet, il l’a d’abord construit en famille. Sans bonne communication, sans soutien familial, tout peut se transformer en traversée du désert, avec l’échec comme seule récompense. Alors que lorsque la cellule familiale est solide, et l’entourage bienveillant, on est prêt à relever tous les défis du monde ! En un mot, Vivre !

 

Il a donc pris conseil auprès d’un médecin du sport qui l’a guidé dans sa préparation et sur l’après-course. Même si son souhait le plus cher est « d’être comme tout le monde », « quand on est polyposé », comme il le rappelle, « on ne se lance pas à la légère dans un tel défi ! Le but, c’est de se surpasser, pas de se mettre en danger ».

 

Juste avant la course, Samuel se couvre d’une poche-poubelle, pour ne pas avoir froid. « Froid au ventre, ce serait fatal : au lit direct ! ». Sans oublier un passage aux toilettes pour ne pas être gêné durant la course. Son équipement : un sac à eau d’1,5 litre, des gels énergie, des gâteaux sport. « Il faut tenir. Polyposés, notre « carburateur » est déréglé ». Il faut éviter d’être en hypoglycémie et le manque d’eau lui serait fatal. Suite à ses différentes opérations (colectomie totale, DPC), la survenue d’une tumeur desmoïde qui a nécessité un traitement médicamenteux très agressif, (arrêté depuis 2 ans), l’arrêt récent de l’une des fonctions du pancréas (fonction enzymatique),  Samuel, comme tout « polyposé », est en carence permanente : il ne conserve que très peu les liquides, ne fixe pas les aliments. Il doit donc tout prévoir : « La digestion est très rapide et, sans « carburant », il n’est plus possible d’avancer ».

 

C’est une vigilance de tous les instants. « Lors de la course, il faut savoir anticiper ses besoins : boire toutes les 10 mn et manger tous les 5 ou 6 km ». Son programme « énergétique », il le détermine au cours de ses entraînements : « Lors de mes préparations, je dois m’alimenter correctement et ne jamais partir sans gel (ou gâteau sport) et sans eau, au risque de me retrouver aux Urgences (dixit mon médecin du sport) ! Mon programme : Deux bonnes tartines de chocolat fondant « polyposé, mais gourmand ! » avant de partir. Je cours 4 fois par semaine à raison de 3 séances d’1h30 et d’une sortie de 20 à   25 km, voire plus ! ».

S’hydrater tout au long de la journée est une condition sine qua non pour pouvoir suivre ses plans d’entraînement : « La course à pied impose de malmener ses tendons et de solliciter particulièrement ses muscles, tous composés d’eau. D’où une hydratation importante pour soutenir son corps. Il faut également surveiller son poids. »

 

La course terminée, il faut s’alimenter (un bout de gâteau sport au fond de ses poches !) et s’hydrater de suite. De retour à la maison, on monte sur la balance : 1,5 à 2 kg en moins. « Il faut les reprendre dans les trois jours qui suivent la course. »

 

Samuel l’a bien compris : « Faire du sport, oui, mais pas à n’importe quel prix ! ».

 

Quand on est atteint d’unePolypose Familiale, il faut apprendre à se prendre en charge, à être à l’écoute permanente de son corps, à s’entourer pour ne pas être seul. On ne le rappellera jamais assez : « Mieux vaut prévenir que guérir ! » : un suivi régulier est la clé du maintien de sa santé. Il est primordial de respecter son parcours de soins, la fréquence de ses examens et ne jamais arrêter son suivi… sinon c’est un cancer assuré ! Ca fait froid dans le dos, mais c’est la dure réalité.

 

C’est une surveillance à vie, qui peut parfois être contraignante, mais qui nous maintient en vie, nous stimule et nous donne envie de toujours repousser nos limites, parfois au-delà de toute espérance.

 

Alors, malades, oui, nous le sommes ; mais acteurs de notre vie, nous le sommes aussi !

 

Pour conclure, nous remercions les coureurs de l’AMA Cugand : Peggy, Nadège, Nicolas, Sylvie, Fred, Virginie, Rodolphe, Anthony, Fabienne, Patrick, Patricia, Damien, Denis qui ont endossé les maillots aux couleurs de l’association Polyposes Familiales - Aptepf pour faire connaître notre maladie au grand public et ont accompagné Samuel tout au long de cette course. Tout autant pour sa femme Séverine et ses filles, qui l’ont soutenu et sont allées l’encourager aux bords des chemins et qui nous ont permis de suivre cette course grâce aux photos prises tout au long du parcours.

Nous leur donnons tous rendez-vous l’année prochaine, s’ils le veulent bien ! Et encore bravo à toutes et à tous pour cet exploit !

 

Merci à Samuel pour m’avoir accordé une interview, à Séverine, Nicolas et Damien pour m’avoir transmis les photos qui viennent compléter le récit de cet événement et à Nicolas pour la vidéo qu’il a réalisée pour retracer le TVN 2016 en images.

 

Et à vous, chères lectrices, chers lecteurs, un grand merci pour les avoir suivi sur notre page Facebook ! Si vous aimez cet article, n’hésitez pas à le partager et à en parler autour de vous. Un témoignage de votre solidarité pour faire connaître les Polyposes Familialesau plus grand nombre.

 

A très bientôt. Muriel

le 08 mars 2016

Trail du vignoble Nantais

samedi, 27 février 2016 10:15 Écrit par

Nouveau Défi sportif pour les coureurs de l’AMA de Cugand en Vendée…

Vous avez aimé le Marathon de La Rochelle l’an passé. Vous allez adorer le Trail Vignoble Nantais !!

 
 
La réputation de cette course à pied n’est plus à faire. Comme le souligne l’équipe organisatrice du TVN : « C’est plus qu’une course, c’est un réel défi. Des conditions climatiques parfois difficiles, un parcours exigeant…
 
Il n’en fallait pas plus pour que Samuel, lui-même porteur de la Polypose Adénomateuse Familiale, relève le défi, avec quelques amis de son club d’athlétisme : deux épreuves trail au cœur du vignoble nantais : l’une en nocturne de 21 km, l’autre le lendemain matin de 24 km. 
 
Comme le dit si bien Samuel : « Un défi, lorsqu’on est malade, oui… pour ne pas s’interdire de faire du sport, comme tout le monde ».
 
Ils porteront haut les couleurs de notre association POLYPOSES FAMILIALES – Aptepf afin de sensibiliser le grand public à cette maladie rare.
 
Alors, vous aussi soyez au rendez-vous ! Allez les encourager le weekend prochain !

 

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mercredi, 06 janvier 2016 20:17 Écrit par

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Assemblée Générale 2016

samedi, 23 avril 2016 00:00 Écrit par

La prochaine Réunion d'Information de l'APTEPF aura lieu le Samedi 23 avril 2016 à l'Hôpital Broussais, Paris 14e. Bloquez dès à présent cette date dans vos agendas :

 

 

 


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